“Avec la drépanocytose, je suis considérée par l’état comme une personne en situation de handicap. “ Océane est une jeune femme courageuse, entreprenante et joviale, mais surtout résiliente. Après des années de souffrance dues à la drépanocytose, elle goûte enfin à la liberté grâce au don de moelle osseuse fait par sa mère. Un véritable don de soi, pour la vie. Elle témoigne.
Depuis sa naissance, Océane Dunoyer vit sous le poids d’un destin tracé par la douleur. Atteinte de drépanocytose, chaque jour est un défi : crises aiguës, hospitalisations à répétition et une fatigue écrasante qui freine ses rêves. Malgré son courage, la maladie grignote peu à peu son espoir d’une vie normale.
La jeune femme, courageuse, entreprenante et joviale est surtout résiliente. En effet, malgré les douleurs, elle mène tant bien que mal sa vie d’enfant puis d’adolescente faite de jeux, de sorties avec ses amis ou voisins. Après des années de souffrances, elle goûte enfin à la liberté grâce au don de moelle osseuse fait par sa mère. Un véritable don de soi, pour la vie.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, le témoignage d’Océane est loin d’être le seul. En effet, la Guadeloupe et plus largement les Antilles-Guyane sont particulièrement concernés par la drépanocytose. Malgré sa prévalence dans nos territoires et toutes les politiques d’information mises en place depuis des décennies, nous sommes encore nombreux à la méconnaître.
Toutefois, il est important de le souligner, la drépanocytose représente un véritable problème de santé publique dans les départements français d’Outre-mer car cette dernier ne touche que les populations d’origine afrocaribéenne, indienne ou asiatique, si on parle de l’Île de La Réunion et de la Guyane-Française. Nous sommes donc exposés par cette maladie génétique du sang qui est causée par la mutation dans le gène HBB situé dans le chromosome 11.
Pour celles et ceux qui nous liront, sans doute, êtes-vous porteurs et vous ne le savez pas. Il est peut-être temps d’effectuer des recherches génétiques avant de mettre au monde, un individu qui serait potentiellement affecté. D’ailleurs, depuis le début des années 1980, la Guadeloupe,s’est imposée comme LA région en pointe dans la recherche médicale de la drépanocytose qui touche un Guadeloupéen sur huit. Il faut dire que l’archipel compte mille cinq cents naissances à risques par an.
Bien que nous ne puissions pas guérir, nous pouvons la prévenir via des dépistages ou des diagnostics préimplantatoires sur des embryons obtenus par fécondation in vitro. En matière, de traitements, certes, il n’existe pas de remède définitif mais il y a des traitements qui peuvent améliorer la qualité de vie des malades. On parle de médicaments comme l’hydroxyurée utilisé pour réduire la fréquence des crises et améliorer l’anémie. Le malade peut aussi avoir des transfusions sanguines régulières qui aident à prévenir les crises et réduisent les risques d’AVC.
D’autres médicaments sont prescrits contre la douleur pendant les crises notamment les antibiotiques pour prévenir les infections. Une autre technique plus efficace celle-là mais moins connue : la greffe de moelle osseuse, qui, est à ce jour l’unique curatif. Elle consiste à remplacer la moelle osseuse défectueuse du patient malade par une moelle osseuse saine d’un donneur compatible, généralement sélectionné parmi les proches. L’objectif est de produire des globules rouges normaux et de stopper les symptômes de la maladie.
C’est par cette tehcnique qu’Océane a pu vaincre cette maladie qui dominait son quotidien. Elle témoigne.
Océane, bonsoir, je suis content de te recevoir dans notre concept “ Rencontre avec “ Nous nous sommes rencontrés lors d’une rencontre dédiée aux jeunes entrepreneurs et tu m’as parlé d’une chose qui m’a marqué : ta guérison de la drépanocytose. On en parlera tout au long de ton interview. Mais avant tout, qui es-tu ? Peux-tu te présenter assez rapidement à nos téléspectateurs et téléspectatrices ?
Océane Dunoyer : Alors je m’appelle Océane Dunoyer, je suis de Petit Canal et j’ai 25 ans et j’ai eu la drépanocytose.
Donc tu as été porteuse de la maladie de la Drépanocytose, peux tu nous expliquer ce qu’est la drépanocytose ?
Océane Dunoyer : La drépanocytose est une maladie génétique et héréditaire. C’est une maladie du sang, Pour faire simple, c’est lorsque nos globules rouges au lieu qu’ils soient ronds, ils sont en forme décroissant et ils se bloquent dans les vaisseaux sanguins et quand ils se bloquent dedans, l’apport d’oxygène ou des nutriments présents dans le sang, ne les apporte pas vers les organes et c’est ce qui déclenche les crises atroces dont nous souffrons.
Quand as-tu été diagnostiqué ? Était-ce à ta naissance ou bien après ?
Océane Dunoyer : Depuis ma naissance, j’ai été diagnostiquée drépanocytaire. Ils ont fait des tests sur ma mère et j’ai été prise en charge directement.
Peux-tu nous parler de ton enfance et de ton quotidien en tant que personne atteinte de drépanocytose ? As-tu souffert ?
Océane Dunoyer : Mon enfance a été particulière, au sens où il y a pleins de choses que je ne pouvais pas faire comme un enfant normal comme rester dans l’eau. Je ne pouvais pas jouer trop longtemps dehors, courir avec les amis ou rester tardivement avec eux à l’extérieur. Je devais boire beaucoup d’eau donc j’avais toujours une grande bouteille d’eau avec moi où que j’aille et du coup, je faisais souvent des crises même à l’école. J’étais donc souvent hospitalisé. J’ai raté énormément de cours. J’ai donc eu une scolarité compliquée par rapport aux crises que j’avais. C’était vraiment très dur. Cependant grâce au centre de drépanocytose, j’ai eu un bon suivi.
On peut donc dire que tu n’as pas eu une enfance facile et tu n’as pas vécu comme les autres ?
Océane Dunoyer : Effectivement on va dire que l’hôpital était ma deuxième maison.
Quels étaient ou quels sont les symptômes de la maladie ?
Océane Dunoyer : Alors, il y a eu les douleurs; au niveau du dos et de la jambe aussi. Je ne pouvais pas marcher, j’utilisais des béquilles. J’avais mal au niveau de mes bras qui grossissaient. Je pouvais avoir les yeux jaunes pendant un bon moment. A cause des crises, j’avais également du mal à respirer. La seule chose que je devais faire s’est attendre et boire beaucoup d’eau pour se calmer et prendre des comprimés si la douleur est trop forte. Face aux douleurs, la seule chose à faire est de s’hydrater afin de fluidifier le sang pour que la crise passe. De plus, il ne faut pas être trop stressé pour que l’accalmie.
Quelles étaient les plus grandes difficultés que tu rencontrais au quotidien ?
Océane Dunoyer : A vrai dire, cela est devenu plus compliqué lorsque j’ai grandi. Je faisais de plus en plus de crises et mon corps était un peu plus fragilisé parce qu’à force de faire des crises, les organes se fragilisent cela impacte ton corps. J’étais beaucoup plus hospitalisée. J’avais le mental au plus bas. Cependant, je ne me laissais pas abattre, j’avais l’envie de croquer la vie à pleines dents. J’en avais marre de me restreindre du coup, je voulais tout faire. Aller en soirées, sortir avec mes amis, nager et ce même si ça empirait ma situation. J’avais l’envie de profiter de chaque moment comme n’importe quel jeune de mon âge.
En fait, tu souhaitais mener une vie comme n’importe quel adolescent ?
Océane Dunoyer : Exactement. Bien que ça n’ait pas vraiment arrangé les choses. Après, comme on en parlera, j’ai pu faire la greffe qui m’a guéri. Mais, ce sont véritablement les derniers jours avant la transplantation qui ont été les plus durs. J’étais souvent à l’hôpital, au point où je passais plus de temps là-bas que chez moi. C’était vraiment dur.
Si tu étais porteuse du gène, cela veut dire que tes parents aussi sont porteurs et sont malades ou uniquement toi ?
Océane Dunoyer : Mes parents sont porteurs de la maladie. Ma mère comme mon père sont tous les deux S/A. Du coup, j’ai pris les gênes S des deux, raison pour laquelle j’étais S/S. J’avais donc la maladie à 100%. Depuis la greffe, dont on en parlera, je suis désormais guéri vu que je suis A/S. Toutefois, je peux transmettre à mes enfants le gène malade. Je dois donc faire attention avec qui je vais faire mes enfants.
Etant donné que tes parents sont porteurs du gène, ressentent-ils les mêmes symptômes que toi ou pas du tout et mènent une vie normale ?
Océane Dunoyer : En fait ils sont juste porteurs de la maladie et comme ils sont porteurs de la maladie, ils sont juste anémiés. Après, ils mènent une vie des plus normales. Vu qu’ils sont A/S, dans la dénomination le gêne A fait qu’ils sont bien et saints mais ils ont aussi le gène S qui fait que leurs globules rouges sont atteints de la maladie et ceux-ci meurent plus vite d’où l’anémie. Tout cela pour dire qu’en ayant le gène A, ils vont bien. J’essaie d’expliquer de façon assez simple pour que tout le monde puisse comprendre.
Comment tes proches, ta famille et tes amis ont-ils vécu ta maladie avec toi ?
Océane Dunoyer : Pour être honnête, c’est grâce à eux que j’ai gardé le moral au point d’être là aujourd’hui à vous en parler. Ils ont été là à chaque instant. Pour tout vous dire, c’est vraiment très dur pour une personne qui vit et accompagne un malade de drépanocytose. Vous voyez le malade souffrir, vous êtes démuni car vous ne savez pas comment atténuer ses douleurs. En revanche, il est important de souligner que rien que le fait de passer du temps avec le malade, lui parler d’autres choses, le masser, ça aide et ma famille tout comme mes amis ont toujours été là pour moi. Même quand il était trois heures du matin, j’étais en crise dans ma chambre, je les appelais ou je téléphonais à ma meilleure amie, ils étaient là à rester au téléphone le temps que ça passe. Pareil, lorsque j’allais à l’hôpital et qu’ils me rendaient visite, ça me soulageait vraiment. Lorsque les crises surviennent, tu ne peux pas bouger, tu es fatigué, tu gardes ton énergie en restant coucher ou en étant assis et en respirant tout en buvant de l’eau.
C’est vrai que tu parles souvent de boire de l’eau, en quoi cela atténu t-il les douleurs ?
Océane Dunoyer : Tout simplement, quand je parle de crise, celle-ci est un caillot de sang et en buvant de l’eau, cela permet de fluidifier le sang et le caillot va se dissiper.
D’accord. Et as-tu eu des moments où tu as perdu espoir ou où la maladie a freiné tes rêves et tes projets ?
Océane Dunoyer : Oui, à plusieurs reprises. J’ai plusieurs fois penser à me suicider tellement j’avais mal. J’étais en classe de 3e, à cette période, je n’avais pas un moment de répit. J e tombais souvent malade au point que j’ai passé mon Brevet à l’hôpital. A cette période, je n’avais pas un moment de répit. J’étais épuisée mais surtout ça jouait sur mon moral car je voyais mes amis sortir jouer. Je les entendais rigoler, et moi, j’étais dans ma chambre à souffrir.
Tu avais donc perdu le goût de vivre ?
Océane Dunoyer : Voilà. Je trouvais que la situation que je vivais était injuste. Je ne pouvais rien faire comme les autres adolescents de mon âge. Je n’avais plus cette joie de vivre. Je ne voyais pas l’utilité de mener une vie comme celle que j’avais. Je ne percevais plus la nécessité de prendre les médicaments, vu qu’à force d’en prendre, mon corps ne réagissait plus aux doses, je souffrais toujours et la crise se faisait toujours plus intense. C’était vraiment très dur et ce même quand j’ai reçu la greffe, il y a eu des jours vraiment pénibles. Cependant, loin de m’en plaindre, grâce à ces moments difficiles, je me sens bien plus forte et courageuse aujourd’hui et je sais que je peux surmonter tous les obstacles qui se présenteront à moi et d’ailleurs c’est ce qui fait la personne joyeuse que je suis désormais. Je relative beaucoup car j’ai appris à apprécier chaque instant, même cette interview, car, la santé est tellement précieuse. Je sais que la vie est belle et depuis que j’ai surmonté tout ceci, je peux dire que je goûte de nouveau à la vie et c’est pour moment important d’en parler à travers cet échange. Selon moi, même s’il y a des événements organisés par une grande chaine de fast food, on ne parle pas suffisamment de la drépanocytose alors qu’elle affecte de nombreux Guadeloupéens.
Nombreux sont celles et ceux qui sont incapables d’en parler concrètement alors que c’est une maladie génétique, héréditaire qui touche principalement les populations noires que ça soit en Afrique, dans la Caraïbe ou en Inde. Nous sommes donc ici, en Guadeloupe, très concernés. Pour moi, nous devrions plus nous renseigner sur ce mal qui nous touche.
Donc pour toi, il n’y a pas suffisamment d’informations sur le sujet ou c’est la population qui ne fait pas ce travail informatif ?
Océane Dunoyer : Selon moi, la population ne se renseigne pas. Je vais peut-être exagérer mais pour comprendre la maladie, il faut qu’une personne ait dans son cercle, un malade de drépanocytose pour qu’elle se renseigne et comprenne les souffrances liées à la drépano. Or, je trouve cela triste car tant que les gens ne sentent pas concerner, ils ne font pas l’effort de se renseigner dessus. Néanmoins, peu importe que l’on ait ou non une personne malade parmi nos proches, il faut s’informer car, sans doute, nous ne sommes pas malades mais peut-être que nous sommes porteurs du gène responsable et transmettre à nos enfants. Donc pourquoi attendre que nos progénitures soient malades pour se documenter dessus ? Il faut se dépister avant d’enfanter puisque c’est une maladie très dure que ça soit pour les parents que pour l’enfant malade. Puis, ça ne se voit pas mais c’est un handicap. Pour l’Etat, je suis considérée comme une personne handicapée, c’est un handicap invisible mais c’est un handicap.
Si tu es devant nos caméras c’est parce que tu as reçu une greffe de moelle osseuse. Il semblerait que cette technique est assez rare, à quel moment t’a-t-on parlé de la greffe comme une solution possible ?
Océane Dunoyer : Pas d’inquiétude, beaucoup ne le savent pas. Alors, la greffe de la moelle osseuse c’est l’un des traitements de la drépanocytose mais il est très prenant et puissant parce qu’avant de la recevoir, il faut en premier lieu un donneur compatible. Suivre des traitements qui peuvent fonctionner sur l’apaisement de la maladie et des recherches en compatibilité. Si ces derniers ne fonctionnent pas, il faut, faire une chimiothérapie qui détruira nos défenses immunitaires pour pouvoir accepter ce don. Il faut savoir que la greffe est la dernière solution. Me concernant, c’est ma mère qui a été la donneuse. Si on parle de la technique, on l’a piquée dans le dos où la moelle se trouve. Elle a été extraite tandis que moi, on me l’a transmise par transfusion, comme une perfusion. Pour information, dans la moelle osseuse il y a les cellules souches et dedans, on trouve les globules blancs et les globules rouges que j’ai reçu. Du coup, résultat, j’ai le gène A de ma mère. Après, j’explique de façon assez simple car je ne suis pas scientifique (rires).
As-tu craint la greffe ? Quelles étaient tes craintes avant l’opération ?
Océane Dunoyer : Honnêtement. J’avais très peur. Je ne voulais même pas la faire car rien que l’idée de perdre mes cheveux, m’effrayait. Je ne pouvais pas m’imaginer chauve et j’avais des cheveux assez longs. Je craignais également de mourir parce que certains malades ne survivent pas à cette étape. Puis, soit la greffe fonctionne soit tu rejetes et tu continues à souffrir ou soit tu guéris. C’est donc beaucoup d’incertitudes. De plus, il fallait quitter la Guadeloupe pour l’Hexagone, la Région parisienne. J’appréhendais mon départ vu que je ne connaissais personne sur place. En Guadeloupe, je suis entouré de mes amis et ma famille. J’avais mes habitudes même au CHU et me retrouver dans un endroit inconnu me faisait peur. Il n’y avait que ma mère à mes côtés vu qu’elle était la donneuse. Quand j’étais hospitalisée en France, je me sentais vraiment seule et ce sentiment était horrible. Il y a eu des moments de déprime, où j’ai eu envie de tout abandonner et rentrer même si je devais souffrir. Cependant, ce qui m’a fait tenir est la promesse que j’avais faite à ma soeur. A savoir, me battre pour ma vie car non, je ne pouvais pas perdre contre la maladie et je devais gagner pour elle ainsi que pour toutes les personnes qui n’ont pas eu cette chance de guérir comme ma défunte tante qui est décédée de la drépanocytose.
Malgré les sentiments négatifs, les pertes de cheveux que j’ai pu avoir, je sais que j’ai bien fait de résister car aujourd’hui, je vis sans la drépanocytose. J’ai eu des petites crises, j’en ai encore, mais ce sont des crises fantômes, mais ça ne me fait pas mal comme par le passé.
Et quelles sont les étapes de la préparation avant la greffe ?
Océane Dunoyer : Tout d’abord, je suis allé dans un hôpital parce que dès que dès mon arrivée sur Paris, je me suis rendu dans un hôpital dont je ne me souviens plus le nom, car, en plein vol j’ai fait une crise et il fallait que je décompresse. Ensuite, j’ai été conduite à l’Hôpital Saint-Louis où j’ai reçu la greffe. Sur place, on m’a donné une chambre aseptisée où j’étais isolée de tout le monde. Ce que je devais manger devait être frais et consommé de suite. Quand j’avais des visites, ils devaient porter des vêtements aseptisés avec des masques. Je n’avais pas le droit de manger de plats achetés en extérieur car mon système immunitaire était au plus bas. Je n’avais pas de système immunitaire donc à tout moment je pouvais tomber malade et mourir. Du fait de la chimio, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires notamment des infections urinaires, des boutons sur tout mon corps. Mes ongles étaient noirs. J’ai aussi fait une embolie pulmonaire qu’on a pu soigner rapidement. Je suis restée isolée environ une semaine et demi. Par la suite, j’ai été acheminée dans un autre hôpital où c’était beaucoup plus tranquille, mais je devais prendre une dizaine de médicaments matin, midi et soir. Ces médicaments coupaient ma faim donc je vomissais. Je n’avais pas de goût. Du coup, j’ai perdu du poids. Une fois, la greffe effectuée, je suis retournée en Guadeloupe.
Quels ont été les moments les plus difficiles pendant ta convalescence ?
Océane Dunoyer : Comme le disais, c’est surtout le fait d’être coupé du monde, de ma famille, mes amis(ies) qui m’a le plus pesé. Après bon, ils sont venus me visiter. J’avais aussi une amie d’enfance qui vivait à cette période en France, elle aussi me rendait visite. Cela m’a permis de tenir car, mon état émotionnel était au plus bas. J’étais déprimée, découragée. Je n’avais plus les mêmes goûts. Avant la greffe ou la chimio, je ne saurais dire mais j’aimais le chocolat ( sous tous ses aspects) après celles-ci, je l’aimais plus du tout. Clairement, je ne parvenais plus à me reconnaître. C’était très compliqué et même difficile à dire qu’une fois que je ne ressentais plus les symptômes, je trouvais cela étrange et le fait de ne plus la voir, c’était comme si on avait retiré quelque chose en moi et j’avais comme une sensation de vide.
Et quels ont été les meilleurs ?
Océane Dunoyer : A vrai dire quand j’ai su que je pouvais désormais tout faire, revoir ma famille, retourner en Guadeloupe, sortir avec mes amis(ies) et surtout aller à la mer nager, rester au soleil, ne pas me sécher une fois sortie de l’eau. Faire tout cela sans avoir aucune douleur, ça m’a soulagé. Evidemment, je fais toujours attention mais j’ai plus de liberté et je mène une vie quasi normale.
Face à tout ce que tu as traversé, quelle vision de la vie as-tu aujourd’hui ?
Océane Dunoyer : Aujourd’hui, je me rends compte que la santé n’a pas de prix. C’est même une richesse que d’être en santé. Je profite de chaque instant, du soleil, du beau temps, même de la pluie. Je relativise toujours même quand je passe une mauvaise journée. Je rends grâce car je suis en santé. J’ai gagné la drépanocytose. J’ai cette lumière en moi que j’aimerais transmettre au monde afin de leur montrer que la vie est belle et même s’il y a des moments durs, ils nous permettent d’affronter d’autres moments et qu’il est important de les affronter mais surtout de les apprécier.
Quel message aimerais-tu transmettre aux personnes atteintes de drépanocytose qui hésitent à faire une greffe ?
Océane Dunoyer : Je voudrais leur dire de garder espoir. De rester courageux face à l’adversité, de garder cette joie qu’ils ont en eux. Je leur dirais aussi de profiter de tous les moments qu’ils vivent même quand ils sont difficiles.
Avant de finir, penses-tu qu’il faudrait une meilleure sensibilisation ? Car au début de l’interview, tu disais que la population n’était pas assez informée.
Océane Dunoyer : Ce n’est pas un manque d’informations puisque comme nous le disions il y a tous ces événements faits par la chaîne de restauration rapide. Il y a aussi des associations présentes sur le terrain qui font le travail. Cependant, selon moi, il faudrait sans doute, modifier les publications ou mettre plus de moyens pour que la population puisse comprendre ce qu’est la drépanocytose. Une autre façon de communiquer sur la maladie sur les réseaux sociaux.
Au delà de la drépanocytose, tu as quand même une vie. Afin de suivre tes avancées et tes projets es-tu présente sur les réseaux sociaux ?
Océane Dunoyer : J’ai un compte instagram sur lequel j’informe sur la drépanocytose. J’ai posté des contenus où je parlais et montrais les étapes de la greffe de moelle osseuse. J’ai aussi un projet à venir, celui de prendre soin des gens hospitalisés à long terme. Pour le moment, je préfère ne pas trop en parler. Bien entedu ce projet est basé sur ma vie qui au gré de mes expériences m’a montré que les personnes malades ont besoin que l’on prenne soin d’eux. Je pars aussi du principe que nous avons tous quelque chose à apporter à l’autre et apprendre de lui. Donc, la suite est à venir.
Je te remercie
Océane Dunoyer : C’est moi qui vous remercie de m’avoir donné la parole.